News du 4 Décembre 2007:
LA MARCHE DES MALADIES RARES
Bonjour à tous ! Le 8 décembre jour du Téléthon, aura lieu à Paris la marche des maladies rares, l’afa y sera présente.
Le rassemblement est prévu vers 14 heures à l’hôpital Broussais (96 bis rue Didot, 75014 Paris). Soyez nombreux !
Poutchy
News du 24 septembre 2007:
JOURNEE NATIONALE MICI
Le 29 septembre 2007 est une journée à marquer dans votre agenda ! C'est la 2e Journée nationale des maladies inflammatoires chroniques intestinales (MICI).
Pour le programme de la journée rendez-vous sur www.mici.afa.asso.fr/
A bientot Laetitia
News du 15 septembre 2007:
PARRAINAGE DU SITE PAR THE SURGERIES
Bonjour à tous ,
il y a du nouveau sur Partageons la RCH et Partageons Crohn! Un groupe de musique vient de parrainer les deux sites.
Je vous invites tous a venir découvrir The Surgeries en cliquant sur leur logo en bas du menu à gauche.
Sur cette page vous allez pouvoir faire connaissance avec le groupe (musique, concert, photos, liens...). Une interview a été réalisée, elle est composée de deux parties (1ère partie: à la decouverte du groupe; 2ème partie: le parrainage).
Il y a egalement un espace pour vous, en effet, la rubrique "Vos commentaires" attends avec impatience...
Le groupe espère pouvoir s'investir d'avantage à travers des concerts de soutiens.
Bon surf et bonne écoute. Laetitia
News du 15 juin 2007:
SOIREE T'CHAT
Bonjour à tous malade ou proche de malade,
tout d'abord, bienvenue a tous les nouveaux inscrits, et merci à tous pour vos visites.
Partageons la RCH et Partageons Crohn organisent une nouvelle soirée Chat, afin de pouvoir partager notre mal être ou notre bien être. Cette soirée aura lieu le dimanche 1er juillet à partir de 19h30.
En attendant de vous y retrouver, je vous souhaites à tous une bonne continuation.
Poutchy0384
News du 06 avril 2007:
ANNONCE CHERCHE VOLONTAIRE POUR QUESTIONNAIRE
Je fais une recherche sur la qualité de vie (a l'université paris 5 rené descartes, institut de psychologie henri pieron). J'ai donc besoin de quelques personnes atteintes de mici qui accepteraient de passer un entretien (45 min environ) avec moi sur la qualité de vie perçu par le malade.
Il s'agit juste de trois questions ouvertes a développer à sa guise. J'ai néanmoins besoin (pour des raisons techniques) de patients atteins depuis au moins 8 ans environ et qui sont actuellement asymptomatiques (en remissions ou presque) depuis a peu près 1 ans, même ceux qui ne correspondent pas exactement peuvent m'envoyer un mail et je verrais moi même si cela peut rentrer en ligne de compte ....je précise que toutes les personnes interrogées signent un formulaire de consentement libre et éclairé et que les contenu des entretiens restent privés et ne serons en aucun cas publiés ou diffusés . Je vis a paris, j'ai vraiment besoin de personnes assez rapidement, n'hésitez pas a m'envoyer un mail à cette adresse si vous pouvez m'aider .Je tiens a terminer par cette déclaration: depuis 17 ans que je subis, en arrivé a étudier le problème est assez motivant.
Merci et bon courage a tous.
Fred
News du 05 avril 2007:
Bonjour à tous, suite à quelques demandes je viens d'ouvrir un site similaire à partageons-la-rch.com, celui si concerne la maladie de Crohn.
News du 10 février 2007:
Le forum a retrouvé ces smileys et tout ce qui va avec. Bonne discution et merci Azimel.
News du 31 janvier 2007:
Bonjour à tous, je tenais à vous remercier pour vos visites de plus en plus nombreuses. Le nombre d'inscrit à la rubrique témoignage est actuellement de 30 personnes, mais seulement 18 apparaissent. Je vous invite à remplir votre page en choisissant bien la rubrique à laquelle vous souhaitez appartenir. Enfin avec une photo c'est encore mieux.
Pour ceux qui souhaitent se désinscrire ou ceux qui ont des problèmes pour mettre leur photo, écrivez moi à cette adresse partageonslarch@aol.com
Merci à tous!
News du 10 janvier 2007:
Un nouveau site est disponible dans la rubrique lien: La crohnique
Bonne visite
News du 09 janvier 2007:
LA RECHERCHE AVANCE:
"On a prouvé le role de l'hérédité dans la maladie de CROHN : un gène ,le gène de l 'interleukine 23 ,est impliqué dans la maladie de crohn et dans la RCH Une équipe a mené une étude destinée à identifier les facteurs génétiques susceptibles d'être liés à la maladie de Crohn et la RectoColite Hémorragique. Elle a pu ainsi identifier une association hautement significative entre le gène IL23R sur le chromosome 1p31, gène codant pour une subunité du récepteur d'une cytokine pro inflammatoire, l'interleukine 23.
D'après les chercheurs, cette découverte est très interressante pour l'avenir du traitement de ces pathologies." par le Docteur Elisabeth Levesque
Consultez l'article à cette page:
IMAAGE
News du 19 décembre 2006:
Bonjour à tous, suite à un problème technique, le forum ne fonctionne plus correctement. Il sera remis en état dès que possible.
Pensez à signer le livre d'or!
Bonne fête de fin d'année à tout le monde...
News du 07 décembre 2006:
Samedi 9 décembre a lieu la marche des Maladies Rares sur Paris. Départ à 13h30 de l'hopital Broussais dans le 14ème arrondissement, arrivée au Trocadéro, 8kms plus tard.
News du 21 novembre 2006:
Samedi 25 novembre 2006 aura lieu la première soirée rencontre. Je vous invite tous a venir discuter sur le chat de partageons-la-rch.com à partir de 19h.
En espérant que vous soyez nombreux!
News du 9 novembre 2006:
Le forum est actif vous pouvez aller discuter en toute liberté!
Nouvelle rubrique: Liens. Vous y trouverez des liens vers d'autres sites concernant les MICI et mes sites préférés!
Message à tous les inscrits de la rubrique témoignage, afin d'apparaitre sur la page il vous faut au moins choisir la rubrique à laquelle vous voulez appartenir.
News du 15 octobre 2006:
Suite à la journée nationale des MICI, un message du président de l'Assocation François Aupetit ainsi qu'un autre message du Ministre de la Santé, M. Xavier Bertrand, vous attendent sur le site www.journeemici.org.
Vous trouverez également une revue de presse de cette journée.
News du 7 octobre 2006:
Ce matin de 10h à 12h, nos médecins le professeur Lerebourg et le professeur Savoie nous ont exposé l'avancé de la recherche sur les MICI. Gardons l'espoir ça avance, de nouveau traitement arrive pour 2007!
Ensuite, le sujet c'est dirigé vers le problème des grossesses. Ici aussi vous pouvez vous rassurer puisque seuls deux cas posent problème, celui du traitement par remicale et le cas d'une opération anastomose iléo-anale. Dans toute autre situation il n'y a aucun problème.
News du 5 octobre 2006:
La france se mobilise pour samedi, sur les chaines de France télévision vous pouvez voir un spot présenté par Clémentine Célarié. Cliquez ici pour le voir.
Le journal de la santé sur France 5 sera consacré ce midi aux MICI (redifusion à 19:00).
News du 29 septembre 2006:
Le 7 octobre 2006, les MICI sortent de l'ombre
Samedi 7 octobre 2006 Sous le patronage du Ministre de la santé et des solidarités aura lieu la 1ère journée MICI. Vous pouvez consulter les lieux de conférence et vous inscrire sur le site de l'afa ou sur www.journeemici.org
News du 25 septembre 2006:
Bonjour et bienvenue à tous sur Partageons La RCH!
Ce site contient quelques informations sur la recto colite hémorragique mais son but principal est de partager différents témoignages, discuter et échanger nos expériences.
Vous pouvez vous inscrire dans la rubrique témoignage!